WESTI SÜNDROOM 10.04.07 / Lasteneuroloogia

Külastaja küsib:

Tere.

Olen 26 aastane terve naisterahvas ja mul on suur mure.
7 aastat tagasi sünnitasin poja, kes sündis 8. raseduskuul. Alguses polnud hullu midagi, kuid siis järgmisel päeval viidi reanimatsiooni hingamisrakustega. Seal tuvastati, et ajus on suured anomaaliad. Laps ei arenenud, olime ligi aasta erinevates haiglates, kus ei saadud aru, mis viga on ja katsetati erinevate rohtudega. Lõpuks viiendal kuul saime Tartusse dr. Kolgi vastuvõtule ja diagnoos oli Westi sündroom, millega kaasneb alaareng ja krambid. Lapse vanematest nii palju, et ema suguvõsas pole vaimseid haigusi esinenud, kuid lapse isal olid haige õde ja haige vend-õde oli nii haige, et 28 aastaselt vajas igapäevastes tegevustes ema abi, vend saab küll endaga hakkama-väidetavalt mingi soolapunkt ajus-kuid on kõnehäiretega.
Lapse isa oli perekonnas ainus kolmest lapsest, kellel polnud vaimset puuet...seda aga sain teada alles viiendal raseduskuul, niiet polnud enam midagi teha.
Hetkel on laps puuetega laste hooldekodus, kus tema eest hoolitsetakse 24 H, saan teda vaatams käia, kuid laps ise ei suuda luua silmsidet, ta saab krambivastast ravi, ei oska kõndida, istudagi on lihastoonuse puudumise pärast raske. Elab nö "omas maailmas".
Peale sündi lapse isa kadus ja arstid ei oska ka tagantjärgi määratleda õnnetuse põhjust-kas mehe suguvõsast pärit haigused või muul põhjusel on tekkinud selline ulatuslik ajukahjustus.
Raseduse ajal olin noor ja toitumine oli kehvapoolne, kuna raha polnud-alkoholi ega tubakatooteid ei tarvitanud.
Nüüd tahaks uuesti last saada, kuid ei julge-kust alustada, mis teste peaks tegema, et olla 99% kindel, et nii enam ei juhtu...tänapäeval on võimalik ju teha kõik geenitestid ja looteveeproovid jne. Kust üldse alustada oma murega ja kelle poole pöörduda, kes mind edasi juhendaks? Oleks vaja arsti, kes mind raseduse ajal jälgiks, saadaks vajalikele testidele ning suunaks ka sünnituse ajal. Mu elukaaslane (pole haige lapsukese isa) on valmis ka igati osalema vajalikel testidel jne-on minu murest teadlik.
Ette tänades,
L.

Arst vastas:

dr Anu Sööt

Laste neuroloog

Elite Erakliinik

Tere ja aitäh pöördumast!
Soovitan Teil pöörduda dr. Katrin Õunapi poole TÜK Lastekliinikusse, kes on geneetik ja teab kindlasti ka Teie last. Tema oskab soovitada ka vajalikud ning võimalikud uuringud, et kindlustada Teile terve laps.
Edu Teile!
Lugupidamisega,
dr. Anu Sööt

Kas see arutelu oli kasulik?