Tee geenivaramusse käib perearsti kaudu

Inimgeeniuuringute seaduse eesmärk on reguleerida geenivaramu loomist ja pidamist ning selleks vajalike geeniuuringute tegemist, tagades seejuures geenidoonorluse vabatahtlikkuse ja geenidoonori isiku salastatuse.

Milline on perearsti ja patsiendi suhe inimgeeniuuringutes?
Inimgeeniuuringute seaduse eesmärk on reguleerida geenivaramu loomist ja pidamist ning selleks vajalike geeniuuringute tegemist, tagades seejuures geenidoonorluse vabatahtlikkuse ja geenidoonori isiku salastatuse.
Samuti soovib seadus kaitsta inimesi geeniandmete võimaliku kuritarvitamise eest ja nende diskrimineerimise eest DNA ülesehituse ning sellest johtuvate pärilikkusriskide põhjal.

Juhtiv roll geeniuuringute tegemisel ja andmete kogumisel on meie tublidel perearstidel.

Palju on räägitud arsti ja patsiendi vahelisest suhtest. Geeniuuringute tegemisel tõuseb see taas esiplaanile.

Perearstil, kellel on haigetega hea kontakt, õnnestub geeniuuringute tähtsuse selgeks tegemine ja proovide võtmine tõenäoliselt vaevata ja valutult.


Usalduse küsimus

On tähtis, et arsti ja patsiendi vaheline suhe annaks haigele võimaluse rääkida arstile oma probleemidest ja arstile võimaluse saada maksimaalselt infot haiguse olemuse ja põhjuste selgitamiseks ning lõpptulemusena õige diagnoosi tegemiseks.

Haige motiveerimisel selliseks kaastööks, mille tulemusena haigus võidetakse, on eriti tähtis, et arsti ja haige vahel tekiks soe ja usalduslik suhe.

Haige ja arsti suhe sisaldab endas samu elemente kui mis tahes muugi inimestevaheline suhe, kuid lisaks veel ka mõningaid ainuomaseid jooni. Teise inimese isiksuse arvestamine ja austamine on eriti tähtis just arstitöös.

Geeniprojekti käivitamiseks on oluline, et arsti ja tema patsiendi vahel oleks usalduslik suhe.


Patsient on isiksus

Patsient annab vabatahtlikult nõusoleku, et temalt võetakse koeproov ning koostatakse tema terviseseisundi kirjeldus ja sugupuu. Saadud andmed kodeeritakse geenivaramusse ja neid kasutatakse geeniuuringuteks.

Perearst peab enne patsiendi käest nõusoleku saamist teavitama teda järgmistest asjaoludest: geenidoonoril ei ole õigust nõuda koeproovi võtmise, terviseseisundi kirjelduse või sugupuu koostamise eest tasu; geenidoonoril on õigus mitte teada on geeniandmeid; geenidoonoril on õigus teada oma geeniandmeid, välja arvatud oma geneetiline sugupuu.

Nii arsti kui patsiendi käitumist määravad paljud tegurid, lõppkokkuvõttes sõltub neist eduka ravisuhte sünd.

Arst peab meeles pidama, et haige on ennekõike isiksus - ta on mingis vanuses naine või mees, kellel on ainult temale omane elulugu. Tal on teatud kindel koht sotsiaalses keskkonnas (pere, töökoht, karjäär, ühiskonnakiht).

Patsient on alati kellegi isa, ema, abikaasa, poeg või tütar, tal on hea, halb või keskmine materiaalne kindlustatus. Just vanus, sotsiaalne kuuluvus ja isiksus määravadki põhiliselt inimese suhtumise oma haigusesse ja haigestumisesse.

Haige motiveerimine koostööks sõltub sageli sellest, kuidas arst oskab probleemi esitada, tuge pakkuda ja parandada haige enesetunnet, samas vältides tema solvamist.

Arst peab alati meeles pidama, et haige eneseväärikuse arvestamine ja austamine on tema töös eriti tähtis.


Geenivaramu sõltub arstist

Sihtasutus Eesti Geenivaramu (EGV) on Eesti Vabariigi valitsuse poolt asutatud kasumit mittetaotlev organisatsioon, mille eesmärk on edendada geeniuuringuid, koguda teavet eesti rahva tervise ja pärilikkuse kohta ning rakendada geeniuuringute tulemusi rahva tervise parandamiseks.

Projekti kandvaks ideeks on eesti rahva tervise- ja geeniandmeid sisaldavate andmekogude loomine ja haldamine.

Selle projekti õnnestumises on väga oluline perearsti roll, arsti ja patsiendi usaldusliku suhte tekkimine, samuti rahva harimine ning teavitamine geenivaramu projekti puudutavates küsimustes.

EGV tahab käivitada sügisel geenivaramu katseprojekti, mille eesmärk on koguda poole aasta jooksul 50-80 perearsti abiga 10 000 vabatahtliku vereproovid ning isiku- ja terviseandmed.

Kogu arstiteaduse eesmärgiks on haiguste ennetamine ja nende sümptomite kõrvaldamine või leevendamine.

Haige ja arsti suhtes on tähtsaim nõue, et arst kuulab haiget kiirustamata, huvitatult ja osavõtlikult. Nii saab ta piisavalt tutvuda haige ja tema elulooga, haige aga tunnetab sõbralikkust ning võib usaldada ja austada oma raviarsti.


Geenivaramu tulevikuväljavaated perearstide vaatevinklist

Külvi Peterson, Tartu perearst

Patsient
Patsient saab anda isikliku panuse teaduse arengusse nii rahvusvahelises kontekstis kui ka Eesti riigi edenemise vaatevinklist.

Perearst
Perearst saab oma patsientide kohta teada võimalikult täpset meditsiinilist informatsiooni, mis võimaldab oluliselt tõsta oma raviotsuste kvaliteeti. Perearst omandab paremini diagnostiliste kriteeriumide ja ravijuhiste täpse täitmise nõuded, sest neid ei ole enam võimalik subjektiivselt tõlgendada ja mugandada.

Geenivaramu
Kui perearstireform jääb Eestis tasemele, kus kõik ebamugav meditsiiniline bürokraatia ja sotsiaalabiprobleemid lükatakse perearsti kraesse, siis ei jätku perearstidel geenivaramu projektiga tegelemiseks aega ega raha. Kui perearstid on sunnitud geenivaramus osalema «haltuura korras», viib see põhja nii perearstireformi kui ka geenivaramu.

Sille Väli, Kuressaare perearst

Patsient
Patsient saab informatsiooni nii enda kui oma järeltulijate võimalike pärilike haiguste kohta ning oskab maandada neisse haigestumise riski. Teaduse arenedes tekib võimalus haigusi ennetada ja ravida.

Perearst
Perearst on projektis osalemiseks sobivaim meditsiinitöötaja, sest tal on kõige otsesem ja tihedam kontakt patsiendiga.
Perearst on ka ainus arst, kes suhtleb patsiendiga järjepidevalt.

Geenivaramu
Projekti õnnestumiseks peavad nii perearst kui ka patsient olema motiveeritud. Patsient on huvitatud oma terviseinformatsioonist, perearst nii meditsiinilisest informatsioonist, täiendkoolituse võimalusest kui lisatöö kompenseerimisest. Mõlemad osapooled on kindlasti huvitatud ka projekti üldistest uurimistulemustest.

Kas see artikkel oli kasulik?

Jaga

 

Lisa kommentaar

Saada