17. aprillil tähistatakse ülemaailmset hemofiilia päeva

17. aprillil tähistatakse ülemaailmset hemofiilia päeva

Ülemaailmse hemofiiliapäeva egiidiks on tänavu: Aita vähendada ebavõrdsust ravi kättesaadavuses. Iga 1000 mehe ja naise kohta on maailmas 1 veritsushaigusega haige ning ligi 75% haigetest saab ebapiisavat ravi või ei saa seda üldse.

Eesti Hemofiiliaühingu presidendi Killu Kaare sõnul ei teata Eestis hemofiiliast kuigi palju. Kaare andmetel elab Eestis hetkel teadaolevalt veidi alla saja hemofiiliat põdeva inimese, kelle igapäevane toimetulek sõltub otseselt õigeaegse ravi kättesaadavusest. Oluline on rõhutada, et hemofiilia ei ole ainult haige enda probleem, vaid mõjutab ka pereliikmete ja lähedaste elu. Seega on haigusest kaudselt puudutatud inimeste arv kordades suurem.

"Eestis on probleemiks ohutute ravivõimaluste kättesaadavus. Hemofiiliahaiged vajavad pidevat ravi verepreparaatidega, mis asendaksid veres puuduvat hüübimisfaktorit. Vaatamata korduvatele pöördumistele Haigekassa poole ei ole Eestis võimalik saada ravi rekombinantsete faktori preparaatidega, mis võimaldaks hemofiiliahaigete riskivaba ravi. Rekombinantne faktor ei põhine vereplasmal, mis tõttu on see täiesti vaba vere kaudu levivatest patogeenidest. See näitab, et ravim on praegusest plasmal põhinevast preparaadist oluliselt ohutum (ei kanna haigusi) ning ravimi tootmine ei sõltu elanikkonna (doonorite) tervisest.  Eesti hematoloogid on 2008. aastast alates esitanud taotlusi, kuid siiani ei ole preparaati haigekassa nimekirja lisatud.  Euroopa Liidu riikidest ei ole rekombinantse faktori ravi kättesaadav vaid Rumeenias, Lätis ja Eestis. Rakendades ohutut raviviisi, väheneks kindlasti haigete vajadus pikaajalise tugiteenuse järele ning seega oleks see kokkuvõttes ühiskonnale soodsam, rääkimata haigete turvalisusest," seisab ühingu avalduses.

Hemofiilia on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.

Kas see artikkel oli kasulik?

Jaga

 

Lisa kommentaar

Saada